Bakgrund: Medfödda hjärtfel tillhör de vanligaste missbildningarna hos levande födda barn. De stora framstegen inom hjärtkirurgin har lett till att fler barn överlever. Att få ett barn med medfött hjärtfel är väl dokumenterat som en mycket stressig upplevelse familjen. Föräldrar till hjärtsjuka barn uppvisar ett sämre välbefinnande jämfört med föräldrar till friska barn.

Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med medfött hjärtfel.

Metod: Allmän litteraturstudie med kvalitativ deskriptiv design och en deduktiv ansats. Katie Erikssons vårdteori om lidandet användes som teoretisk referensram.

Resultat: Föräldrarna led av oro och stress i hög utsträckning och barnets hjärtsjukdom hadeen stor inverkan på hela familjens tillvaro. Bristen på information om barnets sjukdom gjordeatt föräldrarnas oro ökade. Skuld var en vanligt förekommande känsla hos föräldrarna. Medtiden använde en del föräldrar normalisering som strategi för att lindra sin oro.

Slutsats: Föräldrar till hjärtsjuka barn upplever livslidande, vårdlidande och sjukdomslidande. Information och delaktighet i barnets vård är viktiga komponenter i omvårdanden av familjenför att lindra deras lidande. Normalisering skulle kunna vara en strategi för föräldrarna attlindra sitt lidande.

Klinisk betydelse: Genom att skildra föräldrarnas perspektivkan kunskapen om deras lidande öka samt ge en ytterligare förståelse för hur det är att ha ett barn med medfött hjärtfel.

Background: Congenital heart defectsare one of the most common birth defects in live births. Major advances in cardiac surgery have led to a greater survival among these children. The diagnosis of a congenital heart condition is well documented as being a highly stressful time for the family. Parents of children with heart diseases show a lower sense of well-being compared to parents of healthy children.

Aim: To describe parents’experiences of living with a child with congenital heart defect.

Method: General literature study with a qualitative descriptive design and a deductive approach. The theory of Katie Eriksson and her view of suffering was used as a theoretical framework.

Findings: The parents were suffering from anxiety and stress to a great extent and the child’s illness had a great impact on the whole family. The lack of information concerning the child’s disease increased the anxiety of the parents. Guilt was a common feeling among the parents. In time some parents used normalization as a strategy to ease their anxiety.

Conclusion: Parents of children with heart disease experience life suffering, suffering from care and suffering from disease. Information and participation in the child’s care are important components in the care of the family to alleviate their suffering. Normalization could be a strategy for the parents to ease their suffering.

Relevance to clinical practice: By describing parents perspective knowledge about their suffering may increase and provide a further understanding about what itis like to have a child with congenital heart disease.